３／７(土)、ブログでお書きしましたＡさんにその時僕は「大丈夫ですよ」と言ったのですが、先週Ａさんに少しお会いしたところＡさんは肝臓がんだったようです。検査値は良かったのに肝臓ガンが出たため腫瘍マーカーだけが異常だっただなんて恐ろしい病気です。Ａさんはウイルス陰性が１年半近く続き、ペガコペ終了間近。休薬、減薬もない。終了の度、再燃してしまってるのですが、でも今回このままウイルスが出て来なかったらなんとか成ると思いますが。
肝臓がんの患者さんが多いような気はしますね。ラジオ派を受けられた方は結構いらっしゃります。インターフェロン副作用がキツ過ぎて休薬、減薬の方は多い。そのためかウイルスが消え切らない。そして再燃どころか僕も含めて１度も消えない人も確かに１割くらい居てはると言う実感はあります。
以前、僕はＣ型肝炎は例えウイルスが駆除出来なくてもそこそこ長生き出来ると思ってたのですが、５～６年前からはちょっと疑って来た。
やっぱりウイルスを駆除しないと命にかかわる状態が続くのではと。
特にウイルスが消えない人は今後も続く肝炎治療費が最大の問題。
１年前から１人一生に１回、ウイルス駆除目的ならインターフェロン医療費助成制度で毎月１～３万円(５万円)で４８週受けられるのでとても有難いのですが、その後の２４週延長は該当要件で３６週までにウイルス陰性化してない人は対象外とプチッと分けられてる。
高額委任払いで僕も１３年前、初めてインターフェロンを受けた時は毎月７万円代でした。今だと８万円代のようですね。どさくさにまぎれてちょくちょく上げてはる。収入の加減で僕はここ数年は毎月４４４００円。収入がない人も最初の３ヵ月毎月３５４００円でその後４ヵ月目から毎月２５６００円。副作用は別払いダ。
肝臓ガン予防の少量長期投与やキョウミノも含めて治療が必要な場合、ウイルス駆除を果たすまでとにかくお金がかかります。健康保険に迷惑をかけます。例えば会社の健康保険によってはイヤミを言われかねない。
２年前とか入院中、肝炎と違う病気の患者さんがしみじみと僕に「アンタは肝臓ガンではないけど、肝臓ガンの人って変わってるなぁと思った事があるねん。同室の人で何人か、ガンやって先生からハッキリ言われてるのにあまり動揺してないと言うか。或る程度知ってたような感じで。なんのガンなのかなと思ってたら、そう言う人皆肝臓ガンの人やねん。普通、ガン言うたら周りの人ももぅちょっと慎重に成るで」「姪が看護師やから聞いたけど、酒の飲み過ぎやないんやてな。オレの病気はトシだから仕方ないけど、肝臓ガンの人は気の毒やで」と仰ってた。僕からは特に何も言ってないのに、我が意を得たような感じがし分かってくださってる方は分かってくださってるんだと暫ししんみりした。
僕はエエかっこして「そう仰って頂くとしんみりしました。どんな病気でも不安は皆一緒ですしお察ししてます」と言った後「肝炎って通院が長い人が多いので、検査値を見て分かってしまう場合もあるのかも知れないのが特徴ですしね」と。
他のガンだと何年も再発や転移がなければ心配ないと言えるけど(乳がんは３０年以上再発してないけどその時Ｃ型肝炎に成ってしまい肝硬変手前の方が実際居てはりますし)、ウイルスが居る限り肝臓ガンが３０年以上再発しないと言う事はかなり難しい。
病気ってどんな病気でも運が悪いけど、Ｃ型肝炎って昔の医療が原因ですので、飲んで食べてタバコ吸ってと違って自分では防げない。他の物スゴク可哀相な病気でも、病気によっては手帳が出る病気もあります。罹った経緯や高額の医療費やキツイ副作用からもＣ型肝炎と言う病気は運が悪かったでは済まない意味合いがあると思うんです。献体に申し込めない病気と言うのもかなり珍しい。
ココではあえて肝炎患者として特にウイルスが消えない人として他の病気の事も書いてしまってますのでお許し頂きたいのですが、根をつめて考えると自殺しそうに成るので出来るだけ考えないようにはしてる。
一昨日、高校生の４割が生活習慣病予備軍に成ってると言う厚労省の調査が新聞一面トップに載ってたけど、それだといずれ病気に成るかもでしょうけど、でも高校生はＣ型肝炎に感染する事はないですからね。それだけでも幸せだと思う(高校生でＣ肝の方ごめんなさい(汗)。
あまり言いたくないし言う機会もないし言ってはイケナイのかも知れないのですが例えば生活習慣病とか禁煙外来と肝炎治療費が同じ額と言うのは「ヘン」と思う事がそんなに悪い事なのでしょうか(悪い事と言われたワケではないけど・・・)。肝炎治療は高額委任払いの上限に成る事が多いし薬の副作用もキツイ。
現代はＣ型肝炎に感染しないので、Ｃ型肝炎じゃない人は肝臓で死ぬ事はないので、インターフェロンを受ける必要もないし、高額の肝炎治療費の心配もしなくて良い。例えば禁煙やメタボ解消で様々な病気に成りにくくすると言う個人が行う努力を、肝炎の場合は国が努力しててウイルス感染を究極的に防いでるため個人が特に努力しなくても良い。それだけでも有難いので国民１人１年に１００円(或いはもぅ少し)の負担をお願いさせて頂いてもご理解されるのではないでしょうかと思う事がそんなに悪い考えなのでしょうか。国民に物スゴク迷惑な事のでしょうか(迷惑と言われたワケではないけど・・・)。
ウイルスが消えない人は、もし他の病気に成った時は、もぅお金がない。肝炎治療費でカツ渇ですから。
肝炎患者にとって、肝臓で死なないためにはウイルス駆除が最良で、ウイルスさえいなく成れば肝臓ガンには成らないと断言しても良いので、ウイルス駆除を果たすまで＆ウイルス駆除成らない方々も含めて全ての肝炎患者が医療費の悩みで治療を断念する事がないよう肝炎治療費助成の法制化を切望しております。
患者さんやご家族の皆様におかれましては署名運動等に参加する事が最も重要だと思います。
